Lietuvoje tėvai, dažniausiai motinos, prižiūrintys vaikus su sunkia negalia, patiria milžinišką kasdienį krūvį, nes socialinių paslaugų sistema neveikia taip, kaip turėtų. Dienos centrai dažnai priima tik darbo valandomis, užsidaro vasarą, o kai kalba pakrypsta apie ypač sunkios negalės autizmą, pasireiškiantį ir iššūkių keliančiu elgesiu, atokvėpio ar slaugos paslaugos yra sunkiai prieinamos arba iš viso nesiūlomos. Kai kuriais atvejais vienintelis sprendimas yra psichiatrijos ligoninė. Ar tikrai tai vienintelė išeitis, kai bendruomenėje nėra jokių kitų galimybių?
Paslaugų trūkumas
„Sunki negalia – tai tokia būsena, kai vaikui reikalinga nuolatinė, intensyvi priežiūra visą parą. Tai gali būti ne tik fizinės negalios, bet ir tam tikros autizmo spektro formos, kai vaikui būtinas suaugusiojo dalyvavimas kiekviename žingsnyje – nuo savęs priežiūros iki saugumo užtikrinimo“, – paaiškina Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė.
Pasak asociacijos vadovės, vis dar nėra aiškiai apibrėžto bazinio paslaugų paketo sunkios negalios atvejams: „Jame turėtų būti užtikrinta nuolatinė dienos ir nakties priežiūra, slauga namuose, įskaitant naktinę pagalbą, atokvėpio paslaugos be žeminančių ar nepritaikomų sąlygų, bei individualus pagalbos planas, kuris lydėtų žmogų visą gyvenimą – nuo vaikystės iki senatvės. Taip pat būtinos realios bendruomeninės alternatyvos institucinėms įstaigoms: grupinio (bendro) gyvenimo namai ir dienos centrai, veikiantys visą savaitę, su pasirengusia dirbti profesionalia komanda. Šiuos pokyčius būtina įgyvendinti iki 2030 metų – tai yra ne tik nacionalinis įsipareigojimas, bet ir Europos Sąjungos politikos kryptis, kuria siekiama, kad žmonės su negalia galėtų gyventi bendruomenėje, o ne būtų izoliuojami neuropsichiatriniuose pensionuose dėl paslaugų trūkumo.“
„Šeimos, ypač mamos, kurios 24 valandas per parą rūpinasi vaikais su sunkia negalia, dažnai lieka visiškai vienos. Kai nėra jokios realios pagalbos, kai nežinai, kas bus rytoj, kai neišeini iš namų metų metais – tai veda į visišką perdegimą. Turimais duomenimis, 30 procentų tėvų pasitraukia iš darbo rinkos, 60 procentų išvis negauna jokių paslaugų. Tačiau skaičiai neparodo esmės – tai yra tylus, kasdienis fizinis, emocinis ir finansinis išsekimas. Neorganizuojamos paslaugos sunkios negalės asmenims užprogramuoja problemas ateityje, didindamos skurdo riziką tokiose šeimose“, – komentuoja L. Sasnauskienė.
Evaldo istorija
Jurgitos ir Egidijaus šeima jau daugelį metų susiduria su kasdieniais sunkumais, augindami sūnų Evaldą, kuris turi sunkų autizmo spektro sutrikimą ir sunkią intelekto negalią. „Sūnus iki pilnametystės gyveno su mumis ir lankė specialiąją mokyklą, kurioje baigė dešimt klasių. Mokymosi procesas vyko sklandžiai, kol dirbo ilgametė, vaikui puikiai pažįstama mokytoja. Vis tik pasikeitus pedagogei, elgesys pradėjo smarkiai blogėti – kildavo stiprūs pykčio priepuoliai, tapo vis sunkiau jį suvaldyti. Mokykla, nesugebėjusi prisitaikyti prie situacijos, nusprendė Evaldą pašalinti. Kai paklausiau, ką mums daryti, atsakymas buvo vienas – ieškoti globos namų. Tuo metu Evaldui buvo 17 metų“, – dalijasi Jurgita.
„Sūnaus gyvenimas globos namuose taip pat buvo labai permainingas. Iš pradžių viskas atrodė gerai, bet pasikeitus vadovybei ir darbuotojams situacija pradėjo griūti. Evaldas atsidūrė užrakintame kambaryje, į kurį žmonės bijojo net įeiti. Vėliau įvyko dar vienas incidentas, po kurio priimtas sprendimas jį pašalinti. Mes jį lankėme nuolat. Kai jo nuotaika būdavo gera, pasiimdavome pasivaikščioti, nueidavome į kavinę – jis mėgsta tokius dalykus. Su juo galima susikalbėti, tik reikia pajusti, kaip jis jaučiasi tą dieną. Suprantu, kad sūnus gali būti neprognozuojamas, bet kai visos įstaigos atsisakė jį priimti, vienintelė likusi vieta buvo psichiatrinė ligoninė“, – apie sunkiu išgyvenimus pasakoja Jurgita.
Moteris neslepia – iki šiol negali priprasti prie minties, kad jos sūnus turi gyventi uždarytas. Nors dabar, kai Evaldo nebėra namuose, Jurgita tarsi įgavo daugiau laisvės: galėtų gyventi žmonėms įprastą gyvenimą, dirba, netgi pirmą kartą išvyko atostogų į užsienį. Tačiau šis pokytis neatnešė laukto palengvėjimo: „Nesijaučiu, kad mano gyvenimas buvo auka – gal toks mano charakteris, gal darbas ligoninėje, kur kasdien matau žmones po insultų ar kitų sunkių ligų, mane užgrūdino. Bet kai sūnaus neliko namuose, tai keliuosi ir guluosi su ta pačia mintimi – o kaip jis dabar jaučiasi? Ir labai bijau, kad jis atitrūks nuo mūsų, bijau, kad mūsų nepamirštų. Nors puikiai suprantu, kad sūnui namuose nėra saugu – nei jam pačiam, nei aplinkiniams. Vis tik labai sunku susitaikyti su faktu, kad vienintelis siūlomas sprendimas – psichiatrinė ligoninė.“
Ar tikrai nėra alternatyvų?
„Lietuvoje gali būti teikiama trejopa apgyvendinimo paslauga: apsaugoto būsto, savarankiško gyvenimo namuose ir grupinio gyvenimo namuose. Pastaruosiuose gali įsikurti sunkią negalią turintys asmenys, kuriems reikalinga nuolatinė priežiūra. Tačiau sunkiems autistiškiems asmenims, kuriems pasireiškia iššūkių keliantis elgesys, tokių paslaugų apskritai nėra išplėtota, o ir nelabai yra personalo, kurie norėtų dirbti ar turėtų motyvacijos dirbti su tokiais asmenimis, kadangi padėti tikrai nėra paprasta“, – dalijasi L. Sasnauskienė.
Sasnauskienė pažymi, kad tuo tarpu kitose šalyse, pavyzdžiui, Suomijoje, Airijoje pagalba organizuojama atsižvelgiant ne į esamą infrastruktūrą ir prie jos pririštą finansavimą, kaip yra Lietuvoje, o į individualius asmens su negalia poreikius, reikalingą individualios pagalbos valandų kiekį paroje ir žmogiškuosius išteklius, kurių reikia siekiant užtikrinti, kad būtų suteikiama tinkama individuali ir saugi tiek asmeniui su negalia, tiek personalui aplinka.
„Pavyzdžiui, šiuo metu būtent šios tikslinės grupės sunkiausios negalės asmenys Lietuvoje apgyvendinimo su pagalba paslaugas gali tikėtis tik bendro gyvenimo namuose, nes tik šis būsto tipas užtikrina didesnę valstybės dotaciją, o tai savo ruožtu leidžia turėti didesnį personalo kiekį. Tačiau susiduriama su kita problema šio tipų infrastruktūros plėtroje. Vykstantis deinstitucionalizacijos procesas ir iš ES lėšų finansuojama infrastruktūra žmonėms su negalia finansuoja tik grupinių gyvenimo namų plėtrą. O savivaldybės visada randa kitų prioritetų kur investuoti lėšas“, – komentuoja L. Sasnauskienė.
Pasak asociacijos vadovės, kiek teko bendrauti ir su kolegomis kitose šalyse ir mūsų bendruomenės nariais, sprendžiant paslaugų poreikį ir negalės lygį yra įvestas ir atskiras kriterijus, vertinantis asmens su negalia elgesio ypatumus: „Iššūkių keliantis elgesys (angl. challenging behaviour) yra vienas iš tų kriterijų, lemiančių visai kitokio tipo paslaugų organizavimą: pritaikyta ir saugi, rami aplinka, veikiantys metodai, leidžiantys išvengti ir suvaldyti priepuolius, individuali 24 val. per parą organizuojama priežiūra ir slauga. Egzistuoja specialūs grupinio gyvenimo namai, kur žmonės net ir su tokia sunkia negalia gali gyventi orų gyvenimą, gaudami reikalingą medicininę ir socialinę priežiūrą. Lietuvoje tokios šeimos, deja, greičiau išprašomos iš visų įmanomų įstaigų, o daugelis šeimų, kaip Jurgitos ir Egidijaus, dažnai atsiduria aklavietėje – kai vienintelis kelias asmens su sunkiu autizmu belieka izoliacija psichiatrinio gydymo įstaigoje.“
Parašyti komentarą